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Témoignage : "Je fais ma dialyse moi-même à la maison''

Témoignage : "Je fais ma dialyse moi-même à la maison''

J’avais 19 ans lorsque le diagnostic d’insuffisance rénale chronique est tombé. Deux ans plus tard, je n’urinais presque plus, signe que mes reins ne fonctionnaient plus et que mon insuffisance rénale était au stade terminal. En attendant d’être greffé, j’ai débuté les dialyses à l’hôpital, en 1996, au rythme de quatre heures, trois fois par semaine. Tous les deux jours, la machine prenait le relais de mes reins malades et soulageait mon corps, en lui retirant l’eau et les toxines accumulées entre chaque séance. Entre 1997 et 2012, j’ai eu trois greffes, qui ont tenu respectivement 3 ans, 4 ans et 2 ans. Je savais qu’une greffe rénale ne tient pas toute la vie et, qu’inévitablement, je retournerais en dialyse, mais ce fut bien trop court.

Depuis 2016, après avoir suivi une formation de cinq semaines, j’effectue mon hémodialyse chez moi, chaque matin, pendant 2 heures, six jours sur sept. Le plus souvent, après le départ à l’école de mes enfants de 8 ans et 11 ans. S’ils sont là, ils viennent régulièrement prendre leur petit déjeuner dans mon bureau, où j’ai installé la machine, afin de pouvoir travailler pendant la dialyse. Alors qu’à l’époque où je me rendais à l’hôpital, j’interrompais mes activités et en repartant, j’avais la sensation d’avoir été absent de ma propre vie. De revenir dans une vie qui ne m’avait pas attendu. Aujourd’hui, il y a plus de continuité, notamment parce que je peux me rendre à un rendez-vous aussitôt après, ce qui m’était impossible avant, tant l’épuisement était intense après une dialyse de quatre heures. Pratiquée au quotidien, c’est moins violent, car on perd moins d’eau, donc moins de poids, environ 2 kilos contre 4 à l’hôpital. En perdre autant demande un effort intense, surhumain, au corps.

Les enfants vivent mieux la maladie

J’ai attendu pour choisir ce mode de dialyse, car je ne voulais pas ramener la maladie à la maison. Mais, en fait, les enfants vivaient assez douloureusement de me voir partir trois fois par semaine. Le fait que je me soigne mais ne guérisse jamais était difficile à comprendre. Voir concrètement la dialyse l’a dédramatisée. Lors de la première séance, mon fils m’a lancé : "Je pensais que tu étais piqué de partout !"

À présent, les appréhensions et le mystère qui l’entouraient sont levés. La dialyse à domicile me permet de vivre dans les meilleures conditions possible et elle représente le meilleur traitement que j’ai eu depuis le début de ma maladie. Mais cela reste un "temps retranché", titre que j’ai de ce fait donné à mon documentaire. En effet, même à la maison, on s’extrait de sa vie ordinaire, il y a une coupure dans le temps pendant que l’on est relié à la machine. La maladie ne prend jamais de vacances. Et la dialyse non plus.

Les vacances improvisées ne sont plus permises

Je dois organiser ma vie en fonction de la dialyse, je n’ai jamais de répit. Lors de certains tournages, il m’est arrivé de la faire à 4 h du matin pour être libre de travailler. En voyage, il faut toujours rester à proximité d’un centre de dialyse. Improviser une balade et voir ce que l’on trouvera sur le chemin ne nous est pas permis. Les centres étant peu nombreux, il faut réserver longtemps à l’avance et je ne suis pas toujours assuré d’avoir une place. Mais je voyage quand même, je reviens d’ailleurs de Montréal avec ma famille.

L’autre élément très douloureux est de devoir se restreindre fortement de boire entre deux dialyses, ce qui fait que l’on a constamment soif. On ne peut, en effet, boire que 500 ml par jour environ, en comptant l’eau des fruits et des légumes. L’alternative, c’est de sucer des glaçons ou de boire très froid, afin de se désaltérer avec peu de liquide, mais c’est rude.

Quand on prend conscience que c’est pour la vie, c’est vertigineux !

Parfois, on me parle de courage, mais je n’ai pas le choix de faire autrement. La dialyse est ce qui me permet de rester en vie. Ce que j’ai construit, notamment ma famille, m’aide à tenir. Parfois, je m’interroge : "Quelle vie aurais-je eue sans la maladie ?" Car j’ai dû faire des choix et accepter des renoncements douloureux. Les dépasser donne une grande force. Vivre dans cette adversité développe une acuité de ce qui est essentiel et une façon d’avancer, malgré tout, qui nourrit les relations humaines autant que ma réflexion artistique. Savoir ce que signifie, viscéralement, être en vie, alimente et éclaire mes films, même si, bien sûr, j’aurais préféré ne pas être malade.

© Le Temps retranché – Benjamin Silvestre/Gald production 2018





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