samedi , 23 mars 2019
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Aide médicale à mourir: «Je pars sereine» | CAROLINE TOUZIN



Près de la fenêtre, il y a un joli bouquet de fleurs en pot. Dehors, un mélange de glace et d’eau projeté par des vents violents fouette les vitres du petit appartement du quartier Vanier, à Québec. Le temps maussade contraste avec l’ambiance joyeuse qui règne à l’intérieur.

Snow, le petit chien de Marie-Ève Couture, passe d’un invité à un autre, sans se douter qu’il sera bientôt orphelin.

À 14 h, la jeune femme a rendez-vous avec la mort. Elle a tout planifié. Le mauvais temps de ce vendredi de février ne viendra pas gâcher la fête.

Car il règne bel et bien une ambiance sereine lorsque le Dr Pierre Viens pénètre dans le logement vers midi trente, traînant derrière lui la valise à roulettes contenant la trousse de seringues qui mettra fin aux souffrances de la femme de 35 ans.

Allongée dans un lit d’hôpital prêté par le CLSC pour sa « dernière » semaine, Marie-Ève est entourée des gens qui ont marqué sa vie. Ses parents, Richard et Louise, son grand frère Jean-François, sa meilleure amie d’enfance Sabrina et son oncle Jean. Sans oublier Snow qui l’a aidée à passer à travers tous ses petits deuils des dernières années.

Trop malade pour travailler. Trop malade pour tomber amoureuse. Trop malade pour avoir un enfant. Trop souffrante pour suivre des ateliers de peinture. Incapable de se concentrer même pour lire.

À l’arrivée du Dr Viens, Marie-Ève termine de siroter un Bloody Caesar et de grignoter des nachos au fromage – un petit plaisir qu’elle ne s’est pas accordé depuis des lustres. Atteinte d’une forme sévère de la maladie de Crohn, elle ne mange plus que l’équivalent d’un repas tous les quatre jours depuis plusieurs semaines. Et encore, ce repas est rarement digéré en raison de sa maladie inflammatoire de l’intestin.

Alors qu’elle est devenue incontinente, un puissant cocktail de médicaments antidouleur, dont du fentanyl, n’arrive plus à soulager adéquatement ses douleurs aiguës au ventre.

La jeune femme a fait une première demande d’aide médicale à mourir qui lui a été refusée l’an dernier. Elle remplissait tous les critères de la loi, sauf celui de « fin de vie ». La Presse a raconté le mois dernier son désespoir d’avoir à se battre pour mourir, alors que ses souffrances physiques constantes, insupportables, ne pouvaient plus être apaisées dans des conditions jugées tolérables.

Après avoir essuyé ce refus, elle a eu de plus en plus de mal à manger. Ses forces se sont évanouies. Elle a refusé toute nouvelle intervention chirurgicale, sachant que sa maladie incurable progressait de toute façon. Son état s’est détérioré à tel point qu’elle a dû être hospitalisée à la mi-janvier, au moment de la publication de notre premier reportage sur son histoire.

À l’hôpital, elle a refait une demande d’aide médicale à mourir. Cette fois-ci, sa requête a été acceptée. Il ne lui restait plus que quelques mois à vivre, selon les médecins. Tous les critères de la loi – dont celui qui est restrictif de la fin de vie – étaient donc remplis.

« La plus belle des morts »

Ce qui nous amène au 8 février dernier, alors que le Dr Viens pénètre dans le petit logement du quartier Vanier : « Si je n’étais pas habitué à cet esprit serein qui règne chaque fois que je donne l’aide médicale à mourir, j’aurais pu penser que je m’étais trompé d’adresse », raconte le médecin de 81 ans.

En sirotant son cocktail, Marie-Ève se remémore la fois où, adolescente, elle a ramené un sans-abri à la maison « pour l’aider ». Ses parents abasourdis ont dû lui expliquer qu’il y avait d’autres (meilleurs) moyens d’aider. Une autre fois, c’était un inconnu sourd et muet qu’elle avait invité, car elle voulait apprendre le langage des signes. Tout le monde éclate de rire.

« Marie-Ève a toujours été très généreuse, très curieuse », dit son père Richard en regardant tendrement sa « puce ».

Après avoir ri une dernière fois, Marie-Ève fait sortir toute sa famille ainsi que le Dr Viens et les deux infirmières venues appuyer le médecin pour un dernier tête-à-tête avec chacun de ses proches. « On va passer au confessionnal », lâche son père, qui aura toujours un mot pour détendre l’atmosphère malgré toutes les émotions qui l’assaillent.

Marie-Ève passe près de 15 minutes seule avec son unique frère, Jean-François. Depuis une semaine, ce grand gaillard – pompier de formation – veille sur sa soeur chaque soir et chaque nuit. « On a tellement eu des soirées extraordinaires, raconte la jeune femme. On s’est tout dit. Vraiment tout. »

Marie-Ève a tout planifié, jusqu’au choix des photos qui défileraient à ses funérailles. Et le message inscrit sur le signet funéraire. Elle a convaincu l’un de ses amis d’y jouer l’une de ses compositions au piano.

Ses parents, qui ont passé tous les jours à son chevet depuis qu’ils ont reçu la nouvelle de sa mort annoncée, ont géré de bon coeur le défilé incessant de visiteurs : nombreux amis d’enfance et membres de la famille éloignée venus lui faire leurs adieux.

À quelques jours de la date fatidique, le frère de Marie-Ève a fait venir deux tatoueurs chez sa petite soeur. Leurs parents et eux-mêmes se sont chacun fait tatouer un trèfle à quatre feuilles avec la première lettre de leur prénom dans chacune des feuilles.

« C’est un brin surréaliste, en même temps, c’est la plus belle des morts », nous dit Marie-Ève d’une voix faible, un sourire aux lèvres.

« J’ai le temps de dire au revoir à tous ceux que j’aime et je vais partir sans souffrir. Je souhaite cela à tout le monde. » – Marie-Ève Couture

« Quand l’aide médicale à mourir lui a été refusée la première fois, nous, on savait à quel point elle était malade, raconte son père. Notre crainte, c’était de la retrouver au sol, un jour, sans vie et qu’elle soit morte seule, apeurée, souffrante. Elle ne voulait tellement pas mourir toute seule. »

Les parents de Marie-Ève ont appuyé sa demande dès le départ. « On la voit se battre contre la maladie depuis plus de 20 ans. Elle a essayé tous les traitements, dit sa mère. Quand on est parent, on ne veut pas que son enfant meure, mais à un moment donné, il y a des limites à souffrir quand il n’y a plus d’espoir. »

« Ma fille, c’est mon soldat, ma battante », ajoute son père, les yeux pleins d’eau.

« C’est l’heure »

Le lit de Marie-Ève est installé près de la fenêtre du salon. La jeune femme est couchée avec sa doudou de Winnie l’ourson qui l’a accompagnée à chacune de ses hospitalisations. La mère de Marie-Ève pulvérise un jet de son parfum sur la couverture à la demande de sa fille. Son objet fétiche la réconfortera jusqu’à sa mort.

Ils feuillettent une dernière fois l’album de famille où l’on voit une petite Marie-Ève – toujours souriante – déballer un cadeau de Noël ou encore souffler ses bougies d’anniversaire.

« J’ai eu une belle vie malgré tout. Je pars sereine », lâche la jeune femme à la peau translucide.

« C’est l’heure », ajoute-t-elle en refermant l’album photo.

À 13 h 55, Marie-Ève fait rentrer le Dr Viens dans la pièce. « Allez-y, c’est le temps », lui lance la jeune femme d’une voix décidée.

Le médecin demande à tous d’éteindre leur cellulaire. Le silence règne.

Le Morgentaler du droit à mourir

À 81 ans, le Dr Viens est « en mission ». Peu de médecins au Québec acceptent de pratiquer l’aide médicale à mourir. Marie-Ève est son 68e cas depuis l’entrée en vigueur de la loi québécoise, il y a trois ans. Ce sera sa plus jeune patiente à qui il donnera la mort.

« Beaucoup de gens me demandent comment, comme médecin, je peux enlever la vie. Je n’enlève pas la vie. Mes patients souffrent au point qu’ils n’ont plus de vie. J’enlève la souffrance », décrit ce médecin de famille qui a longtemps pratiqué dans une maison de soins palliatifs. Il a d’ailleurs démissionné de l’établissement parce qu’on refusait d’y pratiquer l’aide médicale à mourir.

Il a choisi de pratiquer à domicile.

« L’hôpital, ce n’est pas une place pour mourir. C’est une place pour se faire réparer. Quand on ne peut pas être réparé, on ne devrait pas rester là. » – Le Dr Pierre Viens

Lorsque le Dr Viens parle de l’aide médicale à mourir, il devient émotif. « C’est probablement le plus beau geste de toute la médecine, lance-t-il. Avec une seule dose, demandée par le patient, sans effet secondaire, on traite une maladie incurable. »

À ses yeux, on assiste au début d’un « important changement social » aussi grand que celui de la décriminalisation de l’avortement il y a 30 ans (en 1988, la Cour suprême du Canada, dans la décision Morgentaler, déclare que l’article du Code criminel qui criminalise l’avortement est inconstitutionnel).

Le Dr Viens s’inspire de la détermination dont a fait preuve le Dr Henry Morgentaler – médecin aujourd’hui disparu qui a consacré sa vie à défendre la liberté de choix des femmes – dans sa pratique. Le Dr Morgentaler était un ami, dit-il, qu’il a visité en prison. « Si Henry était encore dans ce monde, il serait le premier à donner l’aide médicale à mourir », croit-il.

Comme pour l’avortement, l’aide médicale à mourir est « devenue une affaire d’une poignée de volontaires » pour plusieurs raisons, selon lui.

« Les deux lois [québécoise et canadienne] ne disent pas la même chose, la première étant plus restrictive que la deuxième, la bureaucratie est lourde, les médecins de famille sont dans l’obligation de voir un grand nombre de patients alors qu’un seul cas d’aide médicale à mourir est très prenant [de 10 à 15 heures de travail intensif en raison de tous les documents] et beaucoup de médecins ne veulent pas plonger dans la mort de façon aussi intense », énumère le médecin. À cela s’ajoutent ceux qui s’y opposent pour des raisons de conscience.

À 81 ans, le Dr Viens affirme que sa nouvelle pratique l’a fait « rajeunir ». Durant 25 ans aux soins palliatifs, il ne pouvait rien offrir aux grands malades désespérés qui soit efficace et légal. Il ne pouvait que les endormir lorsque la mort était imminente. « On m’a souvent demandé « la vraie piqûre ». À l’époque, répondre à cette demande était passible de 14 ans de prison », souligne-t-il dans son livre Les visages de l’aide médicale à mourir, publié en 2017.

Le Dr Viens trouve la loi québécoise beaucoup trop restrictive. Il aimerait voir le critère de « fin de vie » disparaître. « La somme des autres conditions qui doivent être réunies en même temps pour avoir droit à l’aide médicale à mourir (maladie incurable rendue à un déclin irréversible avancé, souffrances physiques ou psychologiques constantes, intolérables et inapaisables, aptitude à décider) m’apparaît amplement suffisante pour conclure à une situation de fin de vie, plaide le Dr Viens. Y ajouter la notion de « fin de vie », sans la définir, mais en la réduisant à sa seule composante animale, ne sert qu’à limiter l’accès à une loi censée servir les plus souffrants. »

Contrairement au Dr Morgentaler, le médecin de famille assure n’avoir jamais enfreint la loi. « J’espère qu’on ne devra pas en arriver là pour que la loi change », dit-il.

La cérémonie

À 14 h, la « cérémonie » – c’est ainsi que le Dr Pierre Viens décrit la suite – peut commencer. Le médecin s’assure du consentement éclairé de Marie-Ève une dernière fois, comme l’exige la loi.

Quand la patiente acquiesce, le médecin injecte lentement le contenu d’une première seringue dans son Port-a-Cath, un cathéter veineux situé sous la clavicule. Marie-Ève fait un dernier clin d’oeil à sa mère avant de fermer les yeux. Ses parents ont l’impression qu’elle continue à sourire même une fois profondément endormie.

Puis, le médecin sort la deuxième seringue. Du propofol. Le produit va approfondir le sommeil jusqu’au stade de coma. « Souvent, le décès survient après la deuxième seringue », explique le Dr Viens.

Et finalement, il injecte le contenu de la troisième seringue – du curare, qui paralyse tous les muscles du corps. La respiration de Marie-Ève s’arrête définitivement. Elle est morte.

Toute l’opération a pris moins de trois minutes.

Le Dr Viens s’autorise alors le droit de « vivre ses émotions ». Il serre dans ses bras chacune des personnes présentes. Lorsqu’il enlace le père de Marie-Ève, les deux hommes ont les yeux pleins d’eau. « Qu’est-ce qu’on aurait fait si vous n’aviez pas été là, docteur ? demande le père. Vous êtes notre ange gardien. »

Les parents de Marie-Ève vont plus tard quitter le logement de leur fille avec le petit Snow. Avant de mourir, la jeune femme leur a fait promettre de s’en occuper. Elle a vraiment tout planifié.


Première apparition

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