vendredi , 25 septembre 2020
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Étude ComPaRe : améliorer la prise en charge de la douleur, une priorité pour les malades chroniques

Créée par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) permet de répondre à des questions scientifiques sur les maladies chroniques, leurs symptômes, leurs traitements et leurs impacts grâce à la participation de patients concernés. C’est dans le cadre de la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) qu’une étude a été menée pour identifier les priorités pour améliorer la prise en charge des patients et de leur(s) maladie(s) chronique(s). Les principaux points concernent les consultations en elles-mêmes.


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En France, 20 millions de personnes souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Ces maladies au long cours (6 mois ou plus) comme le diabète, la sclérose en plaques, l’endométriose, la mucoviscidose, la maladie de Verneuil et les maladies psychiques de longue durée (dépression, schizophrénie…) détériorent la qualité de vie, entraînant complications, invalidités, souffrance physique et morale. Lancée en 2017, « ComPaRe » est une plateforme de recherche publique portée par l’Assistance Publique – Hopitaux de Paris (AP-HP) dont le but est de regrouper une communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

Ces derniers deviennent acteurs de la recherche médicale en acceptant de répondre via Internet aux questionnaires de chercheurs, et en apportant leurs expériences et leurs témoignages. L’objectif : obtenir les connaissances nécessaires à l’amélioration de la vie des patients et de la prise en charge de leurs maladies. Comme l’indique la plateforme, plus de 39600 patients volontaires ont déjà rejoint la communauté. C’est dans le cadre de ces travaux que 3002 patients chroniques ont été invités à identifier les priorités pour améliorer selon eux la prise en charge des malades chroniques en France. La synthèse de leurs réponses a fait l’objet d’une publication dans la revue BMJ Quality and Safety.

« Que feriez-vous pour améliorer votre prise en charge ? »

Tout d’abord, 1636 patients chroniques ont répondu à une question ouverte : « si vous aviez une baguette magique, que feriez-vous pour améliorer votre prise en charge ? ». Leurs réponses ont permis de formuler 147 axes d’amélioration, allant des consultations à l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général. Les résultats de ce travail ont été publiés précédemment en 2019 et dans cette nouvelle étude, les 3002 patients participants ont classé ces 147 axes d’amélioration précédemment proposés par ordre d’importance. Parallèlement, 150 experts du système de santé (soignants, administrateurs d’hôpitaux, décideurs politiques) ont évalué la complexité de leur mise en œuvre.

« Il s’agit de la première carte complète des priorités des patients pour améliorer la gestion des maladies chroniques. La mise en œuvre d’actions simples pourrait bénéficier à un grand nombre de patients. », expliquent les chercheurs. Ces derniers affirment qu’en fonction des contextes, jusqu’à 70% des priorités des patients étaient considérées comme pouvant être facilement mises en place : 48% au niveau de la consultation, 71% au niveau de la structure des soins et 57% au niveau de l’organisation globale du système de santé. Pour les consultations, les principales priorités étaient d’améliorer la prise en charge de la douleur, souvent sous-estimée par les soignants, et d’améliorer la relation médecin/malade en améliorant l’écoute des soignants.

Améliorer le dialogue avec le personnel médical

En ce qui concerne l’organisation des hôpitaux, les principales priorités d’amélioration étaient de systématiquement remettre aux patients des copies de leurs examens et comptes rendus, mais aussi de « développer un accès spécifique aux urgences en cas de décompensation d’une maladie chronique (maladie qui s’aggrave brutalement du fait d’un affaiblissement rapide de l’organisme qui, jusque-là, résistait).». Pour l’organisation globale du système de santé, les priorités étaient d’améliorer la formation des soignants concernant certaines maladies ou traitements spécifiques voire de mettre en place un répertoire pour identifier les soignants les plus expérimentés pour des maladies données.

La dernière étude en date menée au sein de la communauté ComPaRe consistait à évaluer le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients souffrant des maladies chroniques. Les résultats ont montré que 38% de ces patients en France estiment le fardeau de leur traitement inacceptable, principalement à cause des soins réguliers leur rappelant leur maladie. A noter que les patients inscrits peuvent participer à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées à une maladie chronique (diabète, vitiligo, BPCO, lombalgie chronique, asthme…). De nouvelles cohortes sont en cours de constitution et l’AP-HP espère à terme regrouper 100 000 patients volontaires.

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