jeudi , 24 septembre 2020
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Mucoviscidose : espérance de vie, recherche… 5 questions qu'on se pose


Il y a treize ans, Grégory Lemarchal mourrait des suites de la mucoviscidose, une maladie génétique grave, qui atteint principalement les voies respiratoires et digestives.

Comment ça s’attrape, la mucoviscidose ?

La mucoviscidose touche un nouveau-né sur 4200. C’est une maladie génétique, transmise aux garçons comme aux filles, lorsque les deux parents sont porteurs de cette anomalie génétique et qui n’est absolument pas contagieuse. La « muco »  touche les voies respiratoires et le système digestif : le corps de chacun de nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Mais quand on est atteint de la mucoviscidose, ce mucus est épais et collant : il va donc provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives qui peuvent être obstruées. La maladie s’exprime de façon différente selon les personnes : certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

Comment est-ce qu’on dépiste la mucoviscidose ?

Depuis 2002, un dépistage est effectué dès la naissance chez tous les nouveau-nés. Le 3e jour après la naissance, l’équipe médicale prélève un peu de sang dans le talon du bébé : l’analyse du sang permet de dépister 5 maladies, parmi lesquelles la mucoviscidose. Le « test de la sueur » (on mesure la concentration en ions chlorures dans la sueur) permet ensuite de confirmer le diagnostic. Il existe aussi un test de dépistage anténatal mais il est réservé aux personnes à risque : famille d’enfants atteints de mucoviscidose ou couple ayant déjà eu un enfant atteint de la maladie. Ce test est réalisé aux alentours de la 10e semaine de grossesse en prélevant un peu de liquide placentaire.

Chez les enfants nés avant 2002 et qui n’ont pas bénéficié du dépistage à la naissance, le diagnostic est souvent dressé lorsqu’ils consultent le médecin pour des maux de ventre ou des diarrhées. Ou encore chez les enfants qui multiplient les bronchites.

Comment est-ce qu’on vit avec la mucoviscidose ?

Il n’existe malheureusement à ce jour aucun traitement pour guérir la mucoviscidose. Les …

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