mercredi , 13 janvier 2021
Accueil » Santé et Remise en forme » [Témoignage] "Le Lutéran est un confort d'aujourd'hui et un risque pour demain"

[Témoignage] "Le Lutéran est un confort d'aujourd'hui et un risque pour demain"


Axelle Ayad N’Ciri porte la voix des femmes souffrant d’endométriose au nom de l’association Endomind, dans le cadre de la consultation publique sur les traitements Lutényl et Lutéran et le risque de méningiome. Auteure du livre Lonely Patient et fondatrice de Mapatho, dont l’objectif est de mettre en relation des malades chroniques avec les bons interlocuteurs médicaux rapidement, elle raconte à Top Santé sa propre errance et sa quête d’informations.

"J’ai eu mes règles très jeune alors que je n’avais pas 10 ans. Très vite, j’ai commencé à souffrir, à avoir beaucoup d’acné, à être bloquée chez moi par la douleur les jours de menstruation. A 14 ans, pour me soulager, on m’a mise sous pilule, sans mettre de mots sur mon mal. Entre 14 et 23 ans, tout allait bien. Du moins, je ne ressentais plus les conséquences de ce que j’apprendrai par la suite être de l’endométriose. Jusqu’à ce que je décide de changer de contraception et de porter un anneau vaginal.

"Consultez un gynécologue, il y a quelque chose qui cloche, mademoiselle"

A ce moment-là, j’ai 23 ans, et mon équilibre s’effondre. Les douleurs reprennent de plus belle au point que je fais un malaise sur mon lieu de travail. Emmenée d’urgence à l’hôpital, un médecin m’annonce que je fais une crise d’appendicite. Mais j’en consulte un second, qui réfute cette théorie : "Ce n’est pas un problème gastro, c’est gynéco, vous devriez aller consulter, il y a quelque chose qui cloche."

Je vais faire une radio et le manipulateur me dit : "Vous avez peut-être de l’endométriose". Je ne sais pas de quoi il s’agit, je n’en ai jamais entendu parler, et je ne sais pas vers qui me tourner. Alors j’interroge mon entourage pendant trois mois, et on finit par me conseiller d’aller à l’hôpital Cochin, dont un service est spécialisé en infertilité. Mon médecin, spécialiste de l’endométriose, m’a proposé une opération immédiate, une coelioscopie, visant à retirer les adhérences qui coincent mes ovaires. J’ai 23 ans, on m’a diagnostiqué une maladie dont je ne sais pas grand chose et on me parle d’infertilité. Mais mon médecin me donne un médicament à prendre en continu, et me dit que je peux vivre ma vie. Je pars donc suivre mon projet et je m’installe en Chine, comme prévu.

Contre l’endométriose, deux ans de Lutéran 

Ce médicament, c’est du Lutéran. Un traitement hormonal qui me sauve littéralement la vie. Je le prends sans arrêt entre 2013 et 2015. Je n’ai plus mes règles, je n’ai plus de douleurs au ventre, je n’ai plus d’effets secondaires quelconques. Je vais apparemment bien. Mais cet équilibre ne dure pas, car au bout de deux ans, mes douleurs reviennent et me contraignent à rentrer me faire soigner en France. Les adhérences (ou lésions) sont de retour, au moins aussi fortes qu’avant.

Là, le discours des médecins change radicalement : il ne faut plus opérer, cela risquerait de jouer sur ma capacité à avoir un jour des enfants. D’ailleurs, les enfants, il faudrait y penser très vite, me dit-on. A 26 ans, j’entre en parcours PMA. Mais je souffre d’autre chose, depuis quelques temps j’ai des migraines avec aura. On me découvre en plus d’autres pathologies : des ovaires polykystiques et de l’hypothyroïdie. Chaque PMA stimule énormément mes ovaires et mes hormones et je souffre beaucoup. Alors, entre deux tentatives (qui ne fonctionnent jamais), je suis autorisée à reprendre le médicament qui me rend ma vie, le Lutéran. Je rêve que les PMA soient terminées pour pouvoir être à nouveau sous ce traitement et arrêter de souffrir.

L’impression que mon cerveau est trop gros pour mon crâne

En 2020, je renonce définitivement aux PMA et je demande au médecin de me remettre sous Lutéran en continu. Mes migraines reviennent de plein fouet, j’ai la sensation que mon cerveau est trop gros pour mon crâne. Mon médecin me dit que des choses commencent à émerger sur ce médicament, qu’on se questionne sur ses effets secondaires… Mais à ce moment-là,je me dis : je n’ai pas d’autre moyen de soulager l’endométriose et le Nurofen m’aide à résister aux migraines. Alors je continue. J’essaie d’autres traitements, mais les effets secondaires sont terribles : prise de poids, douleurs invalidantes, règles en continu, acné… Rien ne fonctionne aussi bien que le Lutéran. Après l’errance de diagnostic, l’errance contre l’infertilité, je vis l’errance médicamenteuse.

Cela dit, j’en apprends davantage sur ce médicament, qui peut causer un méningiome (tumeur du cerveau). Bénin au sens purement médical du terme mais certainement pas sans gravité ni conséquences puisqu’il peut entraîner des douleurs, de l’épilepsie, des troubles de la vue… Je dois choisir entre la peste et le choléra : tout arrêter et laisser l’endométriose progresser, prendre du Lutéran et risquer une tumeur au cerveau, ou choisir un autre traitement dont les effets sont insupportables.

Demain, quelles solutions pour les patientes ?

Je représente Endomind au sein de la consultation publique sur les risques liés au Lutéran et au Lutenyl (NDLR, l’ANSM a émis de nouvelles recommandations ce 12 janvier). Le Lutéran, c’est un confort aujourd’hui mais un énorme risque à l’avenir. Mais quelles sont les alternatives pour les femmes qui souffrent d’endométriose ? Mon but est de porter la voix des femmes qui prennent ce médicament afin qu’elles aient accès à toutes les informations nécessaires et qu’elles aient droit à un parcours médical sur mesure, avec des IRM réguliers pour surveiller l’éventuelle naissance d’un méningiome."

Lire aussi :

  • Infertilité féminine : comment ça se soigne ?
  • Endométriose : 5 questions sur la prise en charge



Première apparition