samedi , 20 juillet 2019
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Valentina, 5 ans, atteinte d’une maladie orpheline doit pouvoir continuer à se soigner – Santé

L’entreprise pharmaceutique BioMarin doit continuer de livrer le médicament Vimizin à une petite fille de 5 ans, prénommée Valentina, et souffrant du syndrome de Morquio, une maladie rare, a décidé mercredi le juge des référés de Bruxelles.

BioMarin distribuait gratuitement le médicament à la fillette depuis mars 2018, mais avait renoncé à ce geste en février dernier. Selon les avocats de la firme, BioMarin ne pouvait pas être contrainte de fournir le médicament gratuitement dans la mesure où celui-ci allait être disponible sur le marché. Mais cet argumentaire n’a pas convaincu le juge. Le tribunal a assorti son jugement d’une astreinte de 10.000 euros par semaine.

Le syndrome de Morquio est une maladie héréditaire rare qui entraîne des malformations sévères du squelette et un nanisme. Le risque de développer des problèmes pulmonaires et cardiaques est plus important; mais avec une prise en charge optimale, on peut viser une espérance de vie au-delà de 50 ans.

Il y a quelques années, BioMarin a mis au point le médicament Vimizin, qui ne guérit pas la maladie, mais freine son développement. Le médicament a entretemps obtenu une autorisation de mise sur le marché en Belgique et un prix maximum a été fixé. Depuis 2014, BioMarin avait mis le médicament à la disposition d’un certain nombre de patients, et ce gratuitement, dans le cadre d’un programme médical d’urgence.

Ce programme a, cependant, été interrompu en 2016. Malgré cela, BioMarin a décidé -en mars 2018- de continuer à délivrer le Vimizin à la petite Valentina gratuitement… jusqu’à ce que les négociations sur les conditions de remboursement du médicament échouent pour la 3e fois. En effet, la firme et le ministère de la Santé publique tentaient depuis longtemps de s’accorder sur un prix « convenable », sans succès, « à cause de la firme, qui demandait un prix bien trop élevé », selon les autorités publiques. Le traitement annuel, par patient, coûterait entre 300.000 et 500.000 euros par an. Dès lors, Biomarin a décidé d’arrêter les livraisons gratuites à la fillette.

L’affaire a ensuite été placée entre les mains du juge des référés de Bruxelles. Ce dernier a estimé que Biomarin ne pouvait pas tout d’un coup et de façon unilatérale, se soustraire à son engagement, « d’autant plus que Valentina se trouve dans un état d’urgence médicale ». Et qu’il n’existe pas, à l’heure actuelle, d’alternative à son traitement. Le tribunal oblige donc BioMarin à continuer de livrer gratuitement le Vimizin et impose une astreinte de 10.000 euros par semaine à la firme, si celle-ci ne se conforme pas à la décision rendue. Cette situation devra perdurer jusqu’à ce que le médicament soit mis sur le marché belge à un prix raisonnable et donc accessible à la famille de Valentina.


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